PKU 가족성장캠프에 후원…‘햇반 저단백밥’, ‘특수분유’ 등도 꾸준히 선보여

제23회 PKU 가족성장캠프에서 참석자들이 기념촬영을 하고 있다. 사진=CJ제일제당

CJ제일제당, 매일유업이 페닐케톤뇨증(Phenylketonuria·페닐케툔뇨증, 이하 PKU병) 등 선천성 대사 이상 질환을 앓는 이들을 위해 나섰다.

‘PKU 가족성장캠프’가 23회차를 맞아 지난 10일부터 11일까지 1박 2일간 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 열렸다. PKU 가족성장캠프는 식생활에 제약이 많은 환아 가족들에게 식이요법 및 치료에 대한 최신 정보를 공유하고 가족 간 정서적 유대관계를 마련하기 위해 보건복지부와 인구보건복지협회 주최로 2001년부터 시작됐다.

PKU병은 신생아 6만 명당 한 명꼴로 나타나는 희귀성 질환이다. 이 질환을 갖고 태어나면 선천적으로 아미노산(단백질)을 분해하는 효소가 부족해 단백질 성분인 페닐알라닌을 먹으면 대사산물이 체내에 쌓여 장애가 생기거나 심할 경우 사망에까지 이를 수 있다. 이 때문에 평생 특수분유를 먹거나 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 하고, 흰쌀밥도 먹을 수 없다.

CJ제일제당은 2010년부터 매년 PKU 환아와 가족캠프에 참여해 참가자들의 식사로 ‘햇반 저단백밥’을 제공하고 별도 기부도 진행해 오고 있다. 올해는 캠프에 햇반 저단백밥 제품과 1000만원 상당의 기부금을 후원했다.

CJ제일제당은 햇반 저단백밥을 통해 17년째 희귀질환을 앓고 있는 어린이들을 돕고 있다. 햇반 저단백밥은 PKU병 등 선천성 대사 이상 질환을 앓는 이들을 위해 단백질 함유량을 일반 햇반(쌀밥)의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품이다. 2009년 이 질환을 앓고 있는 자녀를 둔 직원의 건의로 선보이게 됐다.

햇반 저단백밥은 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 소요되는 별도의 특수한 공정을 거치기 때문에 생산 시간이 일반 햇반보다 10배 이상 걸린다. 생산효율이 떨어지고 수익성은 낮지만 그동안 CJ제일제당이 사회적 책임감과 사명감을 갖고 만든 햇반 저단백밥은 약 270만개에 달한다.

김유림 CJ제일제당 햇반 팀장은 “즉석밥 대표 기업으로서 사회적 책임과 사명감을 갖고 앞으로도 국민 식생활에 도움이 되는 다양한 사회공헌활동을 계속해 나갈 것”이라고 말했다.

매일유업은 지난해 5월 알리바바 그룹의 헬스케어 자회사인 ‘알리건강(阿里健康)’과 협약을 체결하고 중국의 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유 전 제품을 중국에도 공급하고 있다. 사진=매일유업

매일유업은 1회부터 올해 23회차까지 23년째 PKU 가족성장캠프를 후원 중이다. 올해 캠프에는 환아와 가족 약 200여명이 참석해 물놀이 체험을 비롯해 레크레이션 등 다양한 프로그램으로 즐거운 시간을 보냈으며, 환아부모회 모임과 PKU치료에 대한 새로운 연구결과 및 치료방법 특강으로 다양한 정보를 나눌 수 있는 시간도 가졌다.

이날 캠프에 참여한 매일유업 관계자는 “2001년 첫 회부터 PKU 가족성장캠프를 후원해 온 매일유업이 올해에도 환아와 가족들에게 지속적인 지원을 이어갈 수 있어 기쁘다”며, “앞으로도 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유와 관련된 연구개발을 지속하고, 사회적 관심을 확산시킬 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

선천성 대사질환자용 특수분유는 전세계적으로 제조사가 드물어 환아 가족들에게는 정기적인 제품 수급이 중요하다. 국내에서는 매일유업이 기업의 사회적 책임활동의 일환으로 1999년부터 26년째 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유 8종 12개를 제조·공급하고 있다. 지난해에는 알리바바 그룹의 헬스케어 자회사인 ‘알리건강(阿里健康)’과 협약을 체결하고, 중국의 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유 전 제품을 중국에도 공급하고 있다.

< 문화경제 김금영 기자 >